Kinder und Jugendliche mit einer unheilbaren, lebensverkürzenden Erkrankung haben gemeinsam mit ihren Familien ein herausforderndes Schicksal zu bewältigen. Die Krankheit, die Auseinandersetzung mit den Themen Sterben, Tod und Trauer gehören zum Alltag – oft über einen langen Zeitraum hinweg. Auch wenn in Österreich rund 5.000 Kinder und Jugendliche davon betroffen sind, ist ihre Situation in der Öffentlichkeit wenig beachtet.
Um dieses sensible Thema in die Öffentlichkeit zu bringen und ihm damit mehr Aufmerksamkeit zu verschaffen, wurde im Jahr 2021 der Österreichische Kinderhospiz- und Palliativtag ins Leben gerufen. Damit ist ein Tag im österreichischen Kalender fixiert, an dem die Situation von lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen und ihrer Familien in den Fokus gerückt wird.
Deshalb wird heuer am 1. Juni der zweite Österreichische Kinderhospiz- und Palliativtag begangen. In Oberösterreich ist es der Caritas schon lange ein Anliegen, betroffene Familien zu unterstützen. 2008 wurde deshalb gemeinsam mit weiteren Gesellschaftern die gemeinnützige KinderPalliativNetzwerk GmbH gegründet.
Das Leben ein Balanceakt
Jährlich betreuen wir in unserem Bundesland rund 150 Familien. Dabei werden vom gesamten Kinderpalliativteam 5.000 Stunden geleistet, ca. 2.400 telefonische Beratungsgespräche geführt sowie mehr als 35.000 Kilometer bei den Hausbesuchen zurückgelegt.
„Symbol für den Kinderhospiz- und Palliativtag ist ein*e Seiltänzer*in. Denn der Alltag von Familien mit unheilbar kranken Kindern ist ein ständiger Balanceakt. Tragen und getragen werden – darum geht es in der Zeit der Krankheit, des Sterbens und der Trauer. Unser KinderPalliativNetzwerk trägt in schwierigen Zeiten mit“, sagt Mag.a Ulrike Pribil von der Caritas OÖ, die Geschäftsführerin des KinderPalliativNetzwerks ist.
Das Leben mit einem ganz besonderen Kind in Oberösterreich
In Oberösterreich betreut das KinderPalliativNetzwerk Familien, in denen ganz besondere Kinder leben, von Frühgeborenen bis zu jungen Erwachsenen. Es sind Kinder und Jugendliche, die lebensbedrohlich erkrankt sind oder die schwer beeinträchtigt sind und deren Lebenszeit begrenzt ist. „Wir begleiten aber auch Kinder in der Zeit des Abschiednehmens von einem nahestehenden Menschen – z.B. eines Geschwisterkindes oder eines Elternteils – und in der Trauer“, sagt Geschäftsführerin Ulrike Pribil. Ein interdisziplinäres Team kümmert sich um pflegerische und medizinische Anliegen, leistet umfassende Beratung und begleitet die gesamte Familie. Die bestmögliche Lebensqualität aus Sicht der Betroffenen leitet das Handeln der Mitarbeiter*innen. Trotz oftmals niederschmetternder Diagnosen und Prognosen von Krankheitsverläufen, die hoffnungslos scheinen, erfahren die Mitarbeiter*innen des KinderPalliativNetzwerks viel Lebensfreude. „Im Hier und Jetzt zu sein, tiefe Freude empfinden und ausstrahlen zu können, darin sind für mich Kinder wahre Lebenskünstler und unsere besten Lehrmeister“, sagt Ulrike Pribil.
Wer Familien begleitet braucht viel Geduld, Achtsamkeit und Verständnis. Vertrauen und eine „gelungene“ Beziehung sind das, was die Betreuung tragen. Die Beziehung wird durch die regelmäßigen Kontakte zum erkrankten Kind und seiner Familie aufgebaut und gepflegt. „Dabei ist es wichtig, was für jeden Einzelnen Lebensqualität in der jeweiligen Situation ist, was positiv dazu beiträgt und letztendlich als Freude am Leben zum Ausdruck kommt. Genauso gehört dazu, Belastendes wahrzunehmen und eine Basis zu schaffen, in der auch negative Gefühle zugelassen und offen angesprochen werden“, erklärt die Geschäftsführerin des KinderPalliativNetzwerks. Diese Art der Begleitung ermöglicht es, gemeinsam mit der Familie individuell Lösugen zu entwickeln, wie z.B. Entlastungsangebote, Unterstützung durch fachliche Expertise oder durch die Möglichkeit des Aussprechens „unaussprechlicher“ Dinge, mit der Gewissheit, gehört und nicht bewertet zu werden.
Kontakt
KinderPalliativNetzwerk
Leondinger Straße 16, 4020 Linz, 0676 87 76 24 86
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